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• インタビュー

• 2024.4.15
• 聞き手…柏原登希子
• 撮影…落合由利子

(c)落合由利子

　表紙の写真にドキリ。洋服を着た模型人形が座っている、〝誰か〟の膝の上に。頁をめくると、ナイフのような言葉。「『お母さんがお願いします』の一声で、この世界の大半の問題は解決できるように出来ている」―。

　　写真家・山本美里さんは昨年写真集『透明人間 Invisible Mom』を発行した。4人の子どものうち、2008年に生まれた第3子の瑞樹さんには重度の心身障害があり、「医療的ケア」が必要だ。瑞樹さんが特別支援学校小学部に入学すると、山本さんは「万が一」に備えて、学校内に待機するように言われた。しかも気配を消して。 　表紙の人形は、医療的ケア研修用人形「まーくん」、〝誰か〟は山本さんだ。モチーフは、19世紀ヴィクトリア朝時代の肖像写真『Hidden Mother（隠された母親）』。当時は子どもが動かないように、母親が背景と同化して子どもを座らせていた。 　「黒子なんかじゃない。私は『透明人間』なんですよ」

　2人の子育てをしながら、輸入雑貨を扱う会社で社員として働いている時に、瑞樹さんを授かった。急な発作や病状悪化もあり、「瑞樹を置いて仕事する自信がなかったんですよね」。山本さんが仕事をやめた。「私ずっと専業主婦って楽だと思ってたんですが、地獄じゃんって気づいたんですよ」

　支援学校入学前に通った園では、障害児のお母さんたちと出会った。が、学校入学説明会で、瑞樹さんに必要な医療的ケアでは、スクールバスに乗れず、学校での待機が必要だと分かった。21年に「医療的ケア児支援法」が施行されたが、どんな医療的ケアを行うかは、自治体や学校ごとに違う。

　「日常の愚痴を言い合ってたお母さんたちが私に気を使い始めて、だんだん距離ができて。待機の時間は暇だからSNSを見ると、待機必要ないお母さんたちが、美味しい焼肉ランチ食べてたり、映画見たり、ジムに通ったり、キラキラしてるわけ。なんかもう死にたいって」

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