「障害についてどう伝えるか（本人に、周りに）」という問題をめぐって（『みちくさ』第21号）

　今まで意見感想を返せない「みちくさ」読者だったが、今回、思い切って発信する側になった。原稿を書く事が、自分の中でモヤモヤしていた考えをまとめ直すきっかけになり、良い機会をもらったと感謝している。

　なお、我が子の障害について触れる際、自分はあくまでも親としての立場であり、当事者である子ども本人の気持ちや意思がまだ確認できない段階なので、匿名で書く事にする。

１）はじめに（言葉の問題）

　障害という言葉を「」付きで表現したり、しょうがいとひらがな表記したりする事で、この言葉のもつ問題点を提起するという方法もあるが、ここではそのままの形で使用する。

　ただ、障害児という表現は避けて、できるだけ「障害をもつ子」という表現にした。

２）なぜこの問題について書きたいか

　私の娘は現在小学生で、軽度の知的障害を伴う「発達障害」をもっており、年を重ねるにつれ、自分が他の子とどこか違う事に気づきつつある。この先、本人にどう障害を告知するのか、親としてしっかり考えたい。また、見た目では分かりにくい障害なので、周囲の人の理解や援助を求める為にこちらから障害について伝える必要がある場面も出てくる。その際どのように伝えたらよいか、過去の経験を振り返り今後のために頭の整理をしたい。

３）自分自身の今までを振り返って

　「どう伝えるか」という問題の前提として、まず自分が障害をどうとらえてきたかを振り返ると、行きつ戻りつを繰り返しながら、いくつかの段階を経てきたと思う。

　その段階の時々に、多くの友人や専門家から気持ちを伝えてもらった事が、自分自身の「気づき」や「振り返り」につながり、「見通し」をもつ力にもなった。娘に障害があるかどうかまだはっきりしなかった頃も含めて、周りの人たちから障害に関する情報や思いを伝えてもらえたのは、未整理のままでもとにかく自分から何らかの形で働きかけた（助けを求めた）からだった、と改めて思う。自分から伝えた事に対して相手が返してくれたものを糧に、さらに違う場面でどう伝えるかを考えてきた…そんな気がする。

① 子どもの発達に漠然とした不安を感じていた頃

＜専業主婦になって「育児不安」を体験する＞

　二人目の出産を機に共働きを断念し、転居してから一転、子どもに振り回される毎日で、自分一人世の中から取り残されていくような焦りから、対等のつもりだった夫婦関係までギクシャクしはじめた。我が子が可愛いと思えず、自分の子どもなのに理解できない、思うようにならない、という腹立たしさを、言葉や態度で子どもにぶつけてしまっては「これは精神的虐待では」と寝顔を見て反省し、出口の見えないトンネルの中にいるようだった。

　さらに、この子は他の子とどこか違うのでは、と気になりはじめると、考えすぎかも、と何度打ち消しても、折にふれ湧き出てくる不安は徐々に大きくなった。そして、親の直感のようなもので、きっとこの子は「普通の人生」を歩めないに違いないと思った夜、一晩中、涙が止まらなかった。ついに一人では抱えきれなくなった私は、学生時代の友人たちに話を聞いてもらうことにした。

＜友人の経験談から、自分自身の「障害」のとらえ方、を考えさせられる＞

　相談窓口をはじめ、いろいろな情報を教えてくれたA。障害をもつ子を育てているMと連絡をとってくれたR。私の話に耳を傾け一緒に考えてくれた彼女達に、どんなに感謝したことか。そしてMからは自分自身の体験をつづった手記を送ってもらった。

　過去、子どもの障害を知った時の親の気持ちや子育て中の思いを聞く機会はあったが、身近な友人から、障害をもつ子の母としての思いを聞いた時、それまでとは何か違う受けとめ方をしている自分に気づいた。私は彼女の事を、「障害児の母」と受け止めるより先に、昔から知っている(自分と同じ)一人の女性、として受け止めていた。一方、過去話を聞いた人たちに対しては、心のどこかに距離感があった気がし、それは無意識のうちに、自分の中に漠然と、「障害をもつ子やその家族」といった、ひとくくりのイメージができていたからではないか…と考えさせられた。

　「自分の身近にない(と思い込んでいる)ものに対してイメージだけが先行する」という事は、過去、部落出身の人、在日韓国朝鮮籍の人、に対しても感じた問題だったが、自分の子に障害があるかもしれない、という立場になってその問題と向き合った時、大きな衝撃を受けた。そして彼女も、この点について自分の実感をこうつづっていた。

　この文章を読んで、当時はまだ彼女以外身近に話ができる「障害児のお母さん」がほとんどいなかった私は、未知の世界と思っていたものが急に身近に感じられ、何かほっとする気がした。（そして実際その後、私も彼女と同じ思いを実体験した。）

　また、「重度重複障害」をもつ子の親でありながら、彼女の言葉は、「より障害の軽い子」や「知的には問題のない子」やその親に対してとても穏やかだった。「どの親にも悩みがあり、悩みには軽い重いはない」という文章を読んでずいぶん心が軽くなった。

　なぜなら、当時、子どもの障害の程度が軽い(と見える)ためか、「親が気にしすぎることの弊害」を指摘されてもどかしい思いをしたり、「そんな事はどの子にもある」という形でその時点での自分の動揺や衝撃を受け止めてもらえず切ない気持ちになったりすることが何度かあったからだ。が、友人のひとりにその気持ちを伝えた時「それは世の中が、障害の程度を問題にするというより、障害があるかないかのどちらか、で判断しているからじゃないかな」と言ってくれたことでハッとさせられた。

　そう、彼女が言うように、私自身、心の中で、どこかある一線で「障害」かどうか線引きができると思っていたのだ。子どもの障害を確信した夜に止まらなかった涙は、それまで自分がその「線」のこちら側にいると思っていたのが、一転して向こう側に「仕訳される」かもしれないと思ったが故の不安や衝撃だったのではないか、と恥ずかしく思った。

　その一方、自分としては早く「診断」を受けて安心したい（＝親の育て方や資質の問題ではないという確信を得たい）気持ちもあったのに対して、「気にしすぎ」と言われたことで、「なぜわざわざ自分の子に障害を認めたがるの？」と自分の感覚や姿勢を否定されたような違和感があり、それは友人の言葉でも解決しないまま、心の底に長く残り続けた。そのモヤモヤがスッキリしたのはごく最近の話である。この点については、後で触れたい。

＜先輩からの助言と励ましで、援助を求める事ができるようになる＞

　この頃、自分を縛っていたもうひとつの「思い込み」は人に助けてもらう事へのこだわりだった。「困っている人を助けたい、役に立ちたい」という気持ちが強かっただけに、逆に援助される側になる事に非常に抵抗があり、行政の窓口に相談する事で、親としての自分を否定されるような気がして、何ヶ月も電話できずにいた。当時の鬱々とした気持ちに切り込んでくれたのは、海外生活の経験をもつ先輩からのメールだった。

　この文章を読んで励まされ、今は助けが必要だからいろいろな人に助けてもらってかまわない（いずれできる時に返せばいい）と吹っ切れた気がした。

② 子どもの発達障害、知的障害を告知された頃

＜この先の取組みについて自分なりに決意を固める＞

　そして、勇気を出して相談窓口に電話し、子どもの療育が始まった。

　はっきりした診断名が分かるまでは時間がかかったが、知的障害については、早い時期に告知を受けた。「お母さんにとっては辛いだろうけど、今後を考えるために必要な話だから」と、発達年齢のグラフを示しながら、知的障害は一生に渡って続く、という説明を受けた。その時は覚悟していたつもりでも、知的な遅れを抱えながら親亡き後を生きていくという事に、やはり胸が締め付けられる思いだった。でも、その際ありがたかったのは、告知と同時に具体的な支援の内容についても教えてもらい、「専門家もサポートするから親として頑張りなさい」と励まされた事だ。「発達曲線は一人一人違う」「無理して標準に追いつく事を求めると本人に負担がかかる」「できない、分からない、という事実を認めながら、どうやったらより生きやすくなるかを考えて援助していこう」と聞いて、なるほどと思った。そして現実に療育の手段＝言語療法を受ける場所が身近にあった事が、親にとって何よりの支えになった。

③ 障害に関する情報を集め、療育や学習をはじめた頃

＜子どもの障害に対する理解が深まり、つながる人も増える＞

　その後、子どもの抱える障害の内容について学習する中でいろいろな事が分かってきた。認知の仕組みが違うので、異国での一人暮らしのような不安を日々感じていた事だろう。本当に辛く困っていたのは子ども自身だった。パニックになったり、言葉が通じなかったり、それまで親を困らせる訳の分からない子、としか見えていなかった姿が、必死にＳＯＳを発していたのだと思うと、ただただ子どもに申し訳なく、かつてどうしても可愛いと思えなかった我が子が、何より愛しく思えてきた。

　また、地域の保育所に入ってからは、近所にもたくさん人のつながりができた。今あるのは、通園施設そして保育所、小学校、学童保育でたくさんの人たちが支えてくれたおかげ、としみじみ感じる。

＜取り組みの歴史や広がりを知って先の見通しをもつ＞　　　

　そしてインターネットや書籍を通じて、たくさんの魅力的な人達や考え方に出会う事ができ、将来に向けて、明るい見通しも持てるようになった。ちょうど私が落ち込んでいた頃、上の息子が「良かったやん、この子みたいなめずらしい子産んで」とさらっと言ってくれたのだが、改めて、この子がいたからこうした世界を知ることができた、と感謝する思いだ。

　また、他市の話をいろいろ聞くと、養護学級がある学校が限られているのできょうだい別々に通わねばならない、など、今でもそんなに壁があるのかと驚く事もあった。それを思うと今住んでいる市は制度的にとても整っているが、歴史的背景を知ると、今は当たり前のようになっている事も、過去にたくさんの人たちの苦労や努力の結果実現したと知り、自分も何かできることを返したいという気持ちになった。

④ 周りに伝えたい、という気持ちで走ってしまった頃

＜いろいろな形で周りに働きかけるが、思いがけない反応を前に考えさせられる＞

　こうして自分自身、子どもの障害を受容でき、毎日の生活が以前のような苦しみの連続でなくなってきた事で、今度は周りに対して何か返そう、伝えようという気持ちから、肩に力が入ってしまった時期があった。

　似た経験をしている後輩のお母さん達の力になれたら、という思いから、親同士集まって障害に関する情報や親の思いをまとめた通信を作って周囲に配布し、娘自身の事も含めて、近所の人や、保育所・学校・学童保育で出会う人達に、できるだけ「伝えよう」と動き回った。身近な友人には、子どもに関わる嬉しい話や気がかりな事を、何でも気軽に話してきた。

　今振り返ると、当時は、娘や自分の事を周りの人にただただ「分かって欲しい」という気持ちで、相手の立場に立って考えきれていなかった、と反省する思いだ。

　あまり深いつきあいのない人とは、話した後、かえって関係がぎこちなくなった事もある。何か障害がある、と聞いただけでは、相手はどう対応したらいいか戸惑ったことと思う。

　「子どもに障害があるかないか、またその状況によって、一人一人親の体験も思いも違う。だから、すれ違う事もある。でも、人は皆違って当たり前。伝えなければ分からない。生い立ちも考え方も全く同じという人はいない。それでも、お互いの違いを認めあい、喜びや苦しみを分かちあう事はできる」そう信じて、自分から伝えてきたつもりだったが、近い友人と思っていた相手から「私も今までそう思って関わってきたけど、それはやっぱり夢と思った。あなたから、子どもの嬉しかった話を聞いても、我が子ならどうかと比べてしまい、素直な気持ちで聞く事ができなかった。立場の違いでどうしてもこえられない壁があると感じる」と言われ愕然とした。彼女がそんな風に感じていた、とは思いもよらなかった。無意識のうちに自分の考えや感じ方を絶対視してしまっていたのかもしれない。相手の状況に対する想像力が欠けていた。

　障害に限らず、人それぞれ、つらい事、悩む事、傷つく事があるし、口に出さず心に抱えながら頑張っている事もある。…ただこちらの事情だけ知っておいてほしい（無言のうちに受け入れてほしい）というのは身勝手な我がままだし、相手に対して甘えている、と考えさせられた。

⑤ 相手の立場になるという事を意識しはじめてから

＜PTA人権学習で、他の人の思いに触れて励まされる＞

　こんな気持ちで落ち込んでいた時、PTA人権学習会で、親としての自分の経験を話す事になった。外に向かって働きかける事に対して自信を失いかけていた私は、それまでの反省の意味も含めて、自分が相手に何を伝えたいか、考えて考えて緊張しながら臨んだ。

　そして「分かってほしい、だけでなく、お互いに分かりあいたい。どちらかが一方的に我慢するのではなく、力を貸して欲しい事があれば具体的に伝えあい、皆が自然体で一緒に生きていけたら…。」そんな気持ちを一生懸命伝えた。すると、他のお母さん達がたくさんの思いを返してくれた。

　「話を聞くまではあまり気が進まなかった」「今まで子どもの障害について話題にするのは失礼と思っていた」と、率直な気持ちを伝えてくれた人たち。

　自分や子どもが障害をもつ人とどんな関わりをもってきたか、について、嬉しかった話や今悩んでいる事を具体的に伝えてくれた人たち。

　自分自身の生い立ち、子育て、人間関係について、涙ながらに話してくれた人たち。

　本当に、皆それぞれいろいろな問題と向き合いながら生きている、そして誰もが人のつながりに支えられながら生きている、という事をしみじみ実感できた。

＜障害のとらえ方に関する書籍を読んで、モヤモヤが整理できる＞

　そして、過去の自分を振り返る中で「(障害を)気にしすぎる事の弊害」を指摘された時のモヤモヤが再度頭をもたげてきた中、次の二つの文章を読んで目から鱗が落ちる気がした。

　ひとつは「『その子らしさ』を生かす子育て」（吉田友子・中央法規）という本の「『障害』か『個性』か」という章の中の次の文章。

　娘の障害を本人や周りにどう伝えたらいいか考えた時、それをどこまで個性という範疇に含めるべきか迷いがあったが、この文章を読んでふっきれた。「その子らしさ」を受け止め、その子の自然体の姿をまるごと認めるという事と、子どもの障害に目を向け、どう援助するか必死に考えるという事は、両立する。「障害かどうか気にしすぎる」という外からの評価にこだわる必要はない、とやっとスッキリできた気がする。

　そして、もうひとつは「障害学の主張」（石川准ほか・明石書店）という本の中で、診断に対する当事者の思いを述べた、ニキ・リンコさんの次の文章。

　そう、かつて「気にしすぎ」という言葉に対して自分が抱いた違和感は、こうした「深読み」や「批判」を嗅ぎとっての反発だったのではないか、と、霧が晴れるような思いがした。つまり、私の側というより相手の側(世の中の思い込み)の問題、と捉え直す事で、それまで出口なく心の底に沈殿していたモヤモヤの解決の糸口をつかんだ気がしたのだ。「伝え方」を考える時、相手の側の問題を視野に入れることの大切さを改めて感じた。

４）今後どう伝えるか

　これから先、本人にどう障害を告知するのか、さらにその後どう本人をサポートしていくのか（本人から周りの人に伝える、ということも含めて）、悩みや不安はつきないが、周囲に人と人の優しいつながりが広がって、一人じゃないと思える事が何より心強い。

　先に書いたように、今まで伝えてきたやり方で、失敗した事もあったが、自分なりに、うまく伝えられたと思うことも多い。学校や学童保育の先生たちに、同じ学級の他の子や保護者に、入学式や懇談会で…その時々に自分なりに精一杯伝えたことで返ってきたものは本当に大きかった。確実に受け止めてくれる人がいたことは、この先の伝え方を考える上で、何よりの指針になっている。

　また、自分自身をしっかり見つめる事も「伝える」事を考える前提として不可欠だった。

　夫婦関係も含めて、自分の生き方について悩んでいた時、カウンセリングを受ける事で、人からの評価に関わらず、自分で自分にOKを出すことの大切さについて学んだ。

　人との距離のとり方にはいろいろあり、この人とはこの距離、この人とはこの距離、という見極めが必要と知り、全ての人に分かってもらえなくてもいい、と思えるようになってからずいぶん生きやすくなった。

　人への伝え方は、相手の状況（その問題への関心、知識、理解の幅）や、自分と相手の関係の状況（つきあいの深さや生活上の影響力の大きさ）によっても、変わってくる。「隠す」という意味ではないが、「あえて伝えない」という選択肢も含めて、本人の立場に立って吟味が必要、と思うようになった。

　今後は、「伝える」前に、いつどこで誰に何を何のためにどんな風に伝えるのか、しっかり考えてから伝えようと思う。伝えることで、その人との関係を深めたいのか、何か具体的な援助がほしいのか、相手にこちらの意図がきちんと伝わるように心がけたい。

　折りしも、文部科学省が進めている特別支援教育に向けた流れの中で、学校現場でも「何らかの支援の必要な子どもの状態(障害)について、誰にどのように説明したらよいか」という問題が議論され始めている。また、医療現場でも、知的な遅れのない発達障害をもつ子ども達本人に、どう障害を告知するかについて、数年先を見越した取り組みも始まっている。

　また、他の人権問題でも、立場宣言(カミングアウト)について、当事者からの問題提起も含めていろいろな議論がある。そうした問題も一緒に考えていけたら、と思っている。（特に、今号の書評で取り上げられている『INTERVIEW「部落出身」』（解放出版社）と、廣岡浄進氏によるその書評「部落民にとって＜わたし＞を語る言葉とは」には、強く心を動かされた。）

　子どもがお世話になった教育施設から「過去と他人は変えられない。自分と未来は変えられる」という言葉を教えてもらい、いろいろなものの見方が変わった。自分と我が子の未来をより良くしていくために、これからも「伝える」という作業を続けながら、前向きに生きていきたい。

　文章中でご紹介いただきましたが、『INTERVIEW「部落出身」』をてがかりにした論考を、別の媒体で広岡が書いています。(廣岡浄進「部落民にとって〈わたし〉を語る言葉とは――『INTERVIEW「部落出身」――１２人の今、そしてここから――』に寄せて――」『日本学報』第２３号、大阪大学大学院文学研究科日本学研究室、２００４年３月。)
「廣岡浄進ホームページ」の「書いたもの」にて公開しています。
コピーの郵送をご希望の方は、広岡までご連絡ください。

「障害についてどう伝えるか（本人に、周りに）」という問題をめぐって

Ｔ（解放研ＯＧ・４０代女性）

１）はじめに（言葉の問題）

２）なぜこの問題について書きたいか

３）自分自身の今までを振り返って

① 子どもの発達に漠然とした不安を感じていた頃

＜専業主婦になって「育児不安」を体験する＞

＜友人の経験談から、自分自身の「障害」のとらえ方、を考えさせられる＞

＜先輩からの助言と励ましで、援助を求める事ができるようになる＞

② 子どもの発達障害、知的障害を告知された頃

＜この先の取組みについて自分なりに決意を固める＞

③ 障害に関する情報を集め、療育や学習をはじめた頃

＜子どもの障害に対する理解が深まり、つながる人も増える＞

＜取り組みの歴史や広がりを知って先の見通しをもつ＞

④ 周りに伝えたい、という気持ちで走ってしまった頃

＜いろいろな形で周りに働きかけるが、思いがけない反応を前に考えさせられる＞

⑤ 相手の立場になるという事を意識しはじめてから

＜PTA人権学習で、他の人の思いに触れて励まされる＞

＜障害のとらえ方に関する書籍を読んで、モヤモヤが整理できる＞

４）今後どう伝えるか

＜取り組みの歴史や広がりを知って先の見通しをもつ＞　　　